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給來(lái)自星星的孩子開(kāi)一扇窗
打開(kāi)辦公桌抽屜，里面零零散散有著(zhù)各種糖果和零食，我不是個(gè)愛(ài)吃零食的人，但是自從開(kāi)始工作就習慣了備著(zhù)這些，給那些來(lái)自星星的小天使。從剛剛步入臨床開(kāi)始，就能見(jiàn)到許多自閉癥的孩子，那時(shí)候驚訝于一個(gè)個(gè)小人兒頭上插滿(mǎn)了針，在醫院的走廊上跌跌撞撞，后面跟著(zhù)一個(gè)個(gè)操碎了心的家長(cháng)。幸福的家庭大致相同，不幸的家庭卻各有各的不幸，這些小患者背后的每一個(gè)家庭都有著(zhù)不同的故事。
在讀到這篇文章的時(shí)候，里面有一個(gè)觀(guān)點(diǎn)讓我很感動(dòng)，自閉癥患兒心神不足，“任物”功能受損，“意”“志”“思”過(guò)程中存在障礙，所以出現各種認知、情緒障礙。此外自閉癥患兒的家長(cháng)不僅要面對患兒的攻擊、多動(dòng)和自傷等行為障礙及失眠和飲食障礙，還要面對沉重的經(jīng)濟壓力，故常呈現出“失神”狀態(tài)，表現出焦慮、煩躁等負性情緒，其本身就是一個(gè)重大的社會(huì )問(wèn)題，故袁青認為，家長(cháng)“失神”亦是影響患兒臨床療效不可忽視因素。與許多患兒家長(cháng)聊過(guò)天，見(jiàn)證了他們從焦急到麻木，甚至有些患兒父母已然放棄，陪著(zhù)來(lái)治療的是爺爺奶奶或者外公外婆，父母都已經(jīng)開(kāi)始了自己新的生活，不好站在旁觀(guān)者的角度說(shuō)這是對還是錯，每個(gè)人面對生活的選擇罷了。只是可憐的是這些個(gè)懵懵懂懂的孩子們。
所以在這篇文章中提到要對患兒家長(cháng)進(jìn)行治神是極其有必要的，面對這些患兒家長(cháng)，醫生相對的“八卦”其實(shí)是有必要的，適當的去了解疾病背后的一些故事，有助于給患兒家長(cháng)治神，建立最起碼的信任，通過(guò)有效的溝通讓早已疲憊不堪的家長(cháng)在緩解自己焦慮的同時(shí)更好的照顧到患兒。曾經(jīng)見(jiàn)過(guò)一個(gè)小男生，父母都是高級知識分子，孩子已經(jīng)9歲了，脾氣非常暴躁易怒，在學(xué)?？荚嚂?huì )煩躁到將考卷撕掉，后來(lái)父母生了二胎，對他的關(guān)注就更加不足，我跟家長(cháng)聊過(guò)天，能感受到他們的絕望無(wú)奈，跟小朋友也聊過(guò)天，小朋友非常喜歡昆蟲(chóng)，他會(huì )在家閱讀大量的相關(guān)的書(shū)籍，他說(shuō)的大部分關(guān)于昆蟲(chóng)的知識我是不知道的，每次聊到這個(gè)孩子的眼里都是有光的。因為母親大部分精力用在照顧二寶，所以照顧大寶的責任就在父親身上，跟父親溝通了一起參與治療后，父親表示可以接受和理解，也引導他去怎么跟孩子溝通，從他感興趣的入手去慢慢的引導。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的患兒及家長(cháng)的共同治療，這個(gè)小朋友已經(jīng)能正常返學(xué)，不能說(shuō)成績(jì)怎么樣，至少不會(huì )再出現妨礙課堂秩序的現象。對大部分自閉癥患兒的家長(cháng)來(lái)說(shuō)，這已經(jīng)非常好了。
有自閉癥小孩的家庭，是幸也是不幸，不幸的是需要家長(cháng)花費時(shí)間、精力、金錢(qián)才能讓他們更好的融入社會(huì )；幸運的是，他們真的是來(lái)自星星的孩子，只要你有足夠的耐心，細心，你會(huì )發(fā)現他們在某一個(gè)方面會(huì )給你意想不到的驚喜。
作為醫務(wù)工作者，特別想盡自己最大的努力給這些來(lái)自星星的孩子打開(kāi)一扇窗，讓他們更好的生活，讓他們的家庭更幸福。

（中國援馬耳他醫療隊隊員 史欣瑩）

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